Benefinzlesung am 23.12.2017
Freywillig haben wir schnell und effektiv zu Weihnachten 2017 einer Familie aus dem Münchner Osten helfen können. Das jüngste Mädchen der Familie leidet unter CDG. Leider ist nun auch der Vater schwer erkrankt.
Das CDG-Syndrom gehört zu den sogenannten seltenen Erkrankungen, weil nur ganz wenige Menschen auf der Welt daran leiden. Diese Krankheit wird von der Mutter und dem Vater an das Kind verarbt. CDG ist die Abkürzung für (auf deutsch) „Kongenitale Störung der Glykosilierung“. Im Körper gibt es hunderte von Proteinen/Eiweißen. Manche von ihnen haben Zuckerketten auf der Oberfläche, damit sie richtig funktionieren können. Beim CDG-Syndrom werden diese Zuckerketten nicht richtig gebildet, so dass die Proteine nicht richtig funktionieren. Das führt zu einigen Störungen im Körper. Diese Kinder können dann nicht richtig laufen oder sprechen. Leider gibt es bis dato kein Medikament dagegen.
Mit unserer Aktion „Benefinzlesung am 23.12.2017“ konnten wir mit Spenden aus dem Freundeskreis der Familie und vielen Spenderinnen und Spendern die durch unsere Pressearbeit darauf aufmerksam gemacht worden sind am 09. Februar 2018 einen Spendenbetrag von 37.000,- € an die Familie ausschütten! Davon wird der behindertengerechte Umbau des Wohnraums finanziert und die Therapie des Kindes.
Wir danken ALLEN unseren UnterstützerInnen und vor allem allen Aktiven die völlig selbstlos spontan für den Auftritt zugesagt und absolut unentgeltlich mitgemacht haben.
HEILIGE NACHT von Ludwig Thoma
- Gelesen von Petra Auer & Winfried Frey
- Gesungen von: Franziska Rabl, Yvonne Steiner, Georg Thaller, Franz Hawlata
- Zither: Claudia Höpfl
- Klarinette: Angela Kovac
- Gitarre: Franz Hawlata
- Akkordeon: Andreas Stoll
